Les protocoles

Qu'est-ce qu'un protocole ?

L'AFIRMM est le promoteur de 2 types de protocoles, tous soumis à l'approbation du Comité d'Ethique comme le prévoit la Loi Huriet. Les médecins référents du CEREMAST (Centre de Référence des Mastocytoses) peuvent vous proposer de participer à ces études.
L'AFIRMM en tant que promoteur vous engage vivement à participer auxétudes physiopathologiques et épidémiologiques qui sont des préalables indispensables pour faire avancer la recherche fondamentale et thérapeuthique sur la Mastocytose.

Comment faire partie d'un protocole ?

Pour participer à l'une ou plusieurs de ces études, vous pouvez prendre contact avec l'AFIRMM  qui vous renseignera et vous dirigera vers un médecin référent qui vous expliquera le déroulement de l'étude et vous invitera à signer un consentement éclairé.

Ces protocoles ne sont pas redondants : nous vous invitons à y participer en parallèle. Les résultats de ces études permettront à chaque personne y participant d'accéder à un traitement "sur mesure" adapté à son propre cas.

(1) Protocole d'étude physiopathologique des Mastocytoses systémiques ou cutanées chez l'adulte.
Ce protocole a pour objectif principal de rechercher la mutation du gène c-Kit chez chaque patient afin de proposer un traitement approprié. 

(2) Protocole d'étude clinique et physiopathologique des Mastocytoses chez l'enfant.
Ce protocole a  pour objectif principal de rechercher la mutation du gène c-Kit chez chaque patient. Un suivi au long cours de l'enfant est également prévu, qui permettrait de comprendre pourquoi, dans la majeure partie des cas, les symptômes disparaissent à l'adolescence.

(3) Protocole d'étude physiopathologique des Mastocytoses familiales.
Cette étude concerne les familles où plusieurs cas de Mastocytose ont été recensés et vise à identifier les gènes impliqués et responsables des formes de Mastocytose familiale

(4) Protocole des maladies associées.
Cette étude concerne les familles où une personne est atteinte de Mastocytose et au moins une autre personne est atteinte d'une maladie associée (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite ankylosante, arthropathies, colites inflammatoires, sclérose en plaques, asthme, allergie, eczéma, rhinite, diabète, psoriasis). L'objectif principal de cette étude est d'identifier les facteurs génétiques impliqués à la fois dans la Mastocytose et dans les maladies inflammatoires et allergiques.

(5) Protocole Interferon.
Ce protocole avait pour but d'évaluer l'efficacité et la tolérance de l'interféron alpha 2b et concernait les patients adultes atteints de Mastocytose systémique inclus selon certains critères définis par le médecin référent. Cette étude est maintenant clôturée.