Je suis au regret de vous annoncer que l’association AFIRMM ferme ses portes après plus de 20 ans d’existence car mon poste et cette activité ne peuvent plus être financés tels qu’ils l’étaient jusqu’à présent.
J’ai apprécié de prendre en charge cette association toutes ces dernières années et je me suis efforcée de remplir au mieux toutes les fonctions que cela impliquait, bien que je n’avais pas les moyens de développer certains aspects. J’ai été heureuse de parfois pouvoir vous venir en aide en vous apportant les informations nécessaires ou un certain soutien lorsque vous en aviez besoin et j’ai été touchée de votre gratitude.
J’aurais aimé trouver une solution pour que cette antenne pour les patients perdure mais aussi notre protocole de recherche qui, d’une part a été d’une grande utilité pour le diagnostic des patients, et d’autre part a permis de réaliser tant d’études en France sur les pathologies mastocytaires pendant tant d’années, de faire connaitre cette maladie, de tenter de la comprendre au mieux et de trouver des thérapies. Un réseau de médecins et chercheurs s’est créé avec le temps et a donné naissance au CEREMAST (Centre de Référence des Mastocytoses) qui je l’espère trouvera les moyens de combler cette disparition. Il n’est toutefois à ce jour pas absolument impossible que l’activité puisse reprendre dans les mois à venir mais elle est au moins suspendue pendant une durée indéterminée.
Dorénavant pour vos questions vous devrez contacter le CEREMAST à cette adresse : avis.ceremast@nck.aphp.fr
Bien sûr je vous remercie pour votre soutien à notre association, parfois durant de nombreuses années, et je vous souhaite très sincèrement de vous porter le mieux possible.
